Modelo 2023 da Bryght

Fiz uma promessa a mim mesma muito cedo de que o Pheo NUNCA tiraria o meu ‘fabuloso’. 

 

Meu nome é Miranda e vivo com uma forma rara de câncer metastático de que a maioria das pessoas nunca ouviu falar. Fee-o-cro-ma-to-ma - Puxa, a maioria das pessoas nem consegue pronunciar o nome. 

 

Feocromocitoma - Uma palavra que mudaria toda a minha existência. 

 

Comecei a compartilhar minha experiência em um blog que criei depois de ser diagnosticada (pela segunda vez). Tinha tanta raiva dentro de mim que precisava desabafá-la. Fui ignorada por quatro anos antes daquele diagnóstico. Antes mesmo de existir um termo para ‘gaslighting médico’, eu era a própria definição disso.  

 

Eu não tinha ideia do que viria das minhas palavras, meu bloguinho, tudo o que eu sabia era que nunca quis que outra pessoa sentisse o que meu marido e eu sentimos no dia em que recebi um diagnóstico terminal. Eu tinha 23 anos. 

 

“A ideia é que, quanto mais eu compartilhar, mais informações estarão disponíveis sobre uma doença rara, das quais há tanta carência. Cada procedimento, cada exame, cada tratamento pelo qual eu passo – continuarei compartilhando minhas experiências para que outros não precisem ficar buscando respostas como eu fiz” 

 

Primeiro diagnóstico…

 

Eu estava na adolescência e tinha todo tipo de ‘sintomas’, para mim aquilo era o normal. Achei que era normal ter dificuldade para dormir. Achei que era normal ter as mãos trêmulas. Achei que era normal ter palpitações. Não sabia que havia algo diferente além de suar muito e ter sempre as bochechas vermelhas. 

 

Até que tudo piorou muito, ficou mais frequente e muito mais grave. A dificuldade para dormir virou insônia total. As mãos trêmulas viraram convulsões. As palpitações viraram arritmias agressivas e dor no peito. O suor virou transpirar a ponto de ficar encharcada, e o rubor virou vermelhidão generalizada. 

 

Eu ficava bem em um momento, mas sabia que logo mudaria. Comecei a passar muito tempo no chão do banheiro… aquilo não parecia mais normal. 

 

Todos os dias eu era atingida por esses ataques. Vômitos, dor no peito com palpitações, convulsões, perda de visão, agarrada ao vaso sanitário e implorando a Deus para que parasse. A dor na cabeça era tão intensa que tinha certeza de que doeria menos se eu batesse a cabeça na parede. Meu peito ficava tão apertado que parecia que meu coração batia através do cimento. POR QUÊ?

 

 Mais importante ainda, por que ninguém acreditaria em mim? 

 

Foi preciso sofrer um ataque cardíaco aos 19 anos para que me levassem a sério. Meses depois, internada no Instituto do Coração de Ottawa, recebi meu primeiro diagnóstico de feocromocitoma. Um tumor que secreta adrenalina! A causa de todos os meus sintomas, meu corpo estava sofrendo uma overdose de adrenalina?! Um tumor do tamanho de uma bola de tênis na minha glândula adrenal, causando estragos no meu corpo. Ele causou dois AVCs que eu não sabia que tinha, não é de admirar que eu tenha ficado tão desequilibrada de repente. 

 

Disseram-me que precisaria de cirurgia para removê-lo e que depois voltaria ao normal. Sou jovem e saudável, vou me recuperar rapidamente e ficar como nova, disseram. 

 

Reviravolta: eu só tinha uma coisa na cabeça, acordar ao lado de ele. O homem que se aconchegava ao meu lado na minha cama de hospital de solteiro, me cortejando enquanto estávamos presos naquele hospital. De alguma forma, ele fazia um diagnóstico misterioso parecer uma comédia romântica. 

 

Eu morri na mesa cirúrgica por 3 minutos naquele dia e acordei me sentindo pior do que antes. Em um torpor anestésico, exclamei que o amava e que ele deveria me levar para o México. 

 

*depois nos casamos e fomos para Cancún passar a lua de mel* 

 

Nossa comédia romântica rapidamente se transformou em um suspense psicológico, meu sofrimento agora era atribuído à cirurgia, ao trauma de ter que passar por um procedimento aberto de emergência, ao choque no meu coração, vai levar tempo, eles garantiram. 

 

Ainda sinto muita dor, e espera… ah não, ainda tenho os mesmos ataques! Continuo ouvindo que “vai levar tempo para seu corpo se readaptar e para toda a adrenalina sair do seu organismo” 

 

Os dias viraram semanas, as semanas viraram meses, os meses viraram anos, “vai levar tempo” virou “você só tem um pouco de ansiedade, seus exames estão bons” por QUATRO anos ouvimos isso repetidas vezes e incessantemente. 

 

A recorrência…

 

Era só ansiedade, até que não era mais. Meus exames estavam bons, até que não estavam mais. Eu sabia. Eu disse. Nós imploramos. Como chegamos a esse ponto? 

 

Descobri que tinha vários tumores metastáticos nos rins, na região adrenal, no intestino, nos órgãos reprodutivos, no retroperitônio, no diafragma e, pior de tudo, no fígado. Não havia nenhum órgão abdominal que não estivesse devastado pela doença. Quanto mais eles se recusavam a acreditar em mim, mais o câncer invadia meu corpo. 

 

Lembra da raiva que mencionei antes? Foi isso. Foi por isso que tive que canalizar anos de frustração para ajudar outras pessoas a evitarem o que aconteceu comigo. Eu precisava que o que aconteceu comigo tivesse um propósito. Este não seria o meu fim. 

 

“é metastático e agressivo” 

 

“quando se espalha para o fígado, o prognóstico é o pior” 

 

“com base na literatura, você terá entre 1 e 5 anos” 

 

“não há nada que possamos fazer agora” 

 

Muita coisa aconteceu desde então, já estou chegando a 9 anos desde meu diagnóstico terminal. Ela está dando… F câncer 

 

Ela é terminal e está prosperando. Ela continua fabulosa. Ela está lutando com estilo. Ela é a Modelo Bryght 2023. Ela está criando conscientização ao compartilhar sua história. 

 

Ela está reescrevendo o final, criando um novo começo. 

 

Se tivéssemos aceitado o que ouvimos naquele dia, ou deixado a raiva nos consumir, eu não estaria aqui hoje. Não consigo descrever os horrores que meu marido e eu vivemos desde então. Quando você recebe rótulos como paliativo, metastático, incurável, terminal, é tratado de forma diferente. 

 

Muitas vezes… parecia que minha vida importava menos. 

 

É por isso que agora uso essas palavras com convicção: já tenho 9 anos de diagnóstico terminal e, no entanto, estou PROSPERANDO. Não vou deixar que isso tire quem eu sou. Isso não significa que não estou doente, incapacitada e, muitas vezes, sofrendo. Essas coisas ainda estão aqui, é claro. Não estou curada, mas estou viva, estou estável e escolho como me apresentar. 

 

Compartilhei todos os aspectos da minha jornada em meu blog, desde o diagnóstico até a superação, as cirurgias, as complicações, as condições secundárias, os tratamentos experimentais, os ensaios clínicos, os cuidados paliativos, as experiências de quase morte. Foi uma longa e árdua jornada. <- linguagem aprovada pela Bryght 

 

Houve um período em que eu não conseguia falar de jeito nenhum, literalmente. Perdi a capacidade de compartilhar e, com isso, perdi meu senso de propósito. Comecei a me perder, apesar de tudo o que havia prometido repetidas vezes. Quando milagrosamente recuperei minha voz, prometi compartilhar CADA pedaço da minha vida. Recorri às redes sociais para iniciar uma cruzada de conscientização. Precisava mais do que nunca que o mundo soubesse o que aconteceu comigo. Se estava acontecendo comigo, com certeza estava acontecendo com outra pessoa e com seus entes queridos. As redes sociais me permitiram levar a conscientização a um nível totalmente novo, literalmente salvando vidas. 

 

Conectando pessoas em todo o mundo com respostas que elas não conseguiam encontrar. Como alguém poderia saber que deveria procurar por essa doença? Dizem que é rara demais, não fazem exames porque é improvável demais. Mesmo quando eu a tinha, eles AINDA culpavam minha recorrência pela ansiedade. Minhas palavras, minhas experiências, minha verdade crua e vulnerável se tornaram um guia de sobrevivência para quem não tem diagnóstico. 

 

Meu marido foi o único que realmente acreditou que ainda não era a minha hora, mesmo quando a esperança minha começou a desaparecer. Foi um certo choque – sobreviver ao prognóstico uma, duas, três vezes.

 

Ele me lembrava quem eu era, fazendo de tudo para me tirar do buraco em que os cuidados paliativos me haviam enterrado. 

 

Começamos a recuperar meu lado fabuloso 

 

Preciso que você imagine sua vida quase chegando ao fim várias vezes devido a maus tratamentos e erros. Sua vida consistindo em ter 8 a 10 ataques de adrenalina todos os dias. Você passa de rir e se sentir você mesma a ser atacada pelo próprio corpo. Não consegue andar mais do que alguns passos até o banheiro. Tem que dormir em uma cama de hospital na sala, sem poder subir as escadas, sem acesso ao seu quarto, roupas, maquiagem, chuveiro ou confortos. Meu marido subindo e descendo as escadas para escolher meus looks, me dando banhos de cama, aprendendo a fazer cachos no meu cabelo. 

 

Ele nunca dormia quando eu estava, para garantir que eu ainda estava respirando. 

 

Essa era a nossa vida, por tantos anos, caos absoluto, modo de sobrevivência, tanto trauma…

 

>> Avançando para… voar para Nova York, conhecer Luba, colega sobrevivente de câncer e mulher incrível, e ter MINHA história escolhida como o rosto de um produto chamado FORÇA e CORAGEM. Um produto que me ajudou a recuperar meu lado fabuloso. Conseguir voar já foi uma vitória por si só, mas eu pude ser modelo por um dia?! Mostrando o dedo do meio para o câncer em uma sala cheia de sobreviventes. Fale sobre uma volta por cima ao estilo Miranda. 

 

No ano passado, fui declarada estável, pela primeira vez em todos os meus 8,5 anos com essa doença! Minha equipe de especialistas, meu marido e eu, NÓS fizemos isso. Um milagre. Através da nossa força, coragem e fé em mim. Não sei quanto tempo essa fase vai durar. Então, como tudo na minha vida, estamos aproveitando ao máximo. 

 

Então, como saímos de lá e chegamos aqui? Compartilhei um vídeo no TikTok que viralizou sobre meu ‘ano de vida’. É claro que um clipe de 25 segundos não pode resumir tudo, mas era a nossa história real. Vendemos nossa casa e tudo o que tínhamos para podermos ficar mais perto dos meus especialistas. Aqui está o porquê: 

 

Eu estava em um ensaio clínico na época, o médico ligou e disse “é hora de mantê-la confortável”. Pouco depois, minha saúde estava piorando mais rápido do que nunca, eu estava sentindo mais dor do que jamais tinha sentido, não conseguia respirar, os ataques estavam se tornando mais frequentes. Eu estava sofrendo. Os cuidados paliativos não me mantinham confortável. Serge me levou em uma ambulância por 3 horas sozinho, para o meu super hospital. Ele me levou em uma cadeira de rodas para o centro de câncer, onde minha equipe de especialistas rapidamente me colocou sob seus cuidados. Eu não conseguia mais falar ou andar, gritando quando alguém me tocava devido à intensidade da dor. Isso não é normal. 

 

Serge estava vendo o que ninguém mais via, ele estava ouvindo minha dor, porque morrer não deveria doer. A dor é um aviso, é um sinal, se você ouvir, as respostas virão. 

 

Se ele não tivesse me levado para uma intervenção especializada, eu não estaria escrevendo isso hoje. Levou 2 meses para descobrir que as doses extremas de opioides dos cuidados paliativos estavam me matando mais rápido. Fazendo meus tumores secretarem mais adrenalina, uma contraindicação grave dessa doença. Outra longa jornada de recuperação e cura de algo que deveria ter sido evitado

 

Mesmo com essa descoberta, ainda não tínhamos certeza do que estava acontecendo comigo. Pouco antes de tudo isso, disseram-me que eu tinha menos de um ano de vida.

 

Eu queria sentir que estava me aposentando fabulosamente, não morrendo. A primeira coisa que fizemos quando saímos do hospital foi partir. Deixamos nossa casa, as memórias ruins, o sofrimento, e partimos para nos curar. O universo sempre entrega, e nos levou a uma propriedade em forma de castelo na floresta com uma piscina coberta. Serge explicou nossa situação ao proprietário e ele se ofereceu para alugar sua casa por cerca de 100$ por noite. Nos refugiamos nesse castelo até podermos descobrir nossos próximos passos. Se eu tivesse que passar por essa terrível desintoxicação rápida, faria do jeito Miranda.

 

Queríamos simular a mesma cura em um lugar mais permanente. Usamos cada centavo da venda de nossa casa e de nosso fundo de aposentadoria para morar em um condomínio fabuloso à beira-mar. O principal fator era que queríamos ficar perto do hospital que salvou minha vida. Só queríamos respirar. Sabíamos que eu precisaria de reabilitação e que isso levaria tempo. Eu sequer tinha o luxo do tempo? Não tínhamos certeza. 

 

Não sabíamos quando minha hora chegaria. Nunca discutimos isso, mas tínhamos um acordo silencioso de fazer as coisas nos nossos próprios termos. Dia após dia, comecei a ficar mais forte na água. Recuperando minhas forças, meus sintomas estavam melhorando, de repente… eu estava ficando melhor em vez de pior!  

 

Você pode imaginar nossa descrença e confusão quando um ano inteiro terminou e eu ainda estava viva. Viva e grata, falida e endividada, mas mais feliz do que nunca. 

 

O TikTok de 25 segundos termina comigo dizendo “merda” eu não morri, depois de gastarmos todas as nossas economias e esgotarmos meus cartões de crédito em um estado de espírito YOLO. Vivemos o ano mais incrível de nossas vidas, voamos para Cancún no meu estado frágil, Serge me pediu em casamento novamente, nadei com golfinhos em uma cadeira de rodas, fomos tomar chá da tarde e fazer pedicure em terças-feiras aleatórias. Criando nossos próprios lampejos de alegria para nos distrair de todos os gatilhos. 

 

Não consigo dizer o que ajudou mais, finalmente ser tratada como um ser humano e não apenas como um diagnóstico terminal, ou termos tido a melhor época de nossas vidas. Seja o que for, me trouxe até aqui. 

 

Tivemos que voltar a um modo de vida mais normal, enquanto eu ainda tinha incertezas sobre meu destino… eu só queria me sentir eu mesma novamente. Minhas redes sociais estavam se tornando um espaço para outras pessoas como eu, minha história estava sendo compartilhada por toda parte. Eu queria que outras pessoas se lembrassem de que são muito mais do que um diagnóstico.

 

Conhecer meu valor salvou minha vida.

 

Eu amo a comunidade que construí e todas as pessoas que vejo encontrando forças para lutar por si mesmas. Encontrando sua própria versão fabulosa. 

 

Através de todo esse belo caos, comecei a focar mais do que nunca no autocuidado. Parte de não deixar que essa doença levasse minha versão fabulosa é aprender a lidar com um corpo em constante mudança, repetidas vezes. 

 

Um dia, eu estava procurando alternativas para depilação e produtos para a pele sem perfume. Eu estava no meio do processo de substituir todos os meus produtos devido a um novo diagnóstico secundário de síndrome de ativação de mastócitos. Isso estava me fazendo ter alergia a tudo e a nada, até mesmo à lâmina de barbear!

 

Era o elo misterioso de por que minha saúde havia declinado tão rapidamente. Por que eu reagia aos medicamentos e produtos químicos daquela maneira. Por que todos os meus tratamentos eram muito mais difíceis para mim do que para os outros. Por que eu não conseguia respirar. Por que minha pele estava tão irritada e vermelha, descamando do meu rosto. 

 

Foi quando encontrei a Bryght. 

 

Vi que seu kit de depilação em casa era feito com cera de abelha e todo tipo de ingredientes naturais. Eu queria saber mais e ter certeza de que era seguro para mim, então entrei em contato. 

 

Compartilhando um pouco da minha situação e por que eu estava procurando alternativas seguras, Becca me contou um segredo: a fundadora da Bryght TAMBÉM estava lutando contra o câncer! Ela não apenas entendia, mas também estava trabalhando em algo feito especialmente para quem está vencendo o câncer.

 

Foi quando 'conheci' Luba virtualmente, que chances? Eu procurando um produto TÃO específico, achando que nunca o encontraria. Luba passando por sua própria jornada com o câncer, criando um produto para uma necessidade que muitos não sabem que existe. Quem melhor para testar os produtos para a pele feitos para quem está vencendo o câncer do que eu?! Uma unicórnio do câncer que tem a pele mais sensível e com alergias aleatórias! 

 

Eu testei a cera primeiro, tornando-a parte do meu ritual de autocuidado. O que as pessoas não perceberam na época foi que minhas feridas ainda estavam frescas. O fato de eu poder fazer qualquer um desses pequenos rituais para mim mesma era surreal. Depois de depender do meu marido por anos, depilar minhas próprias pernas foi um milagre. Ele insistiu em me fazer uma depilação de biquíni para eu testar, é aprovado pelo doctor cupcakes! 

 

Eu não precisei do Instagram para me ensinar a romantizar minha vida, eu já fazia isso há anos. Cada ato me devolvia meu poder. Quando você não consegue cuidar de si mesma por tanto tempo, esses momentos lentos significam tudo. 

 

Os produtos da Bryght estavam fazendo bem à minha pele irritada. Na época, eu estava testando amostras do STRENGTH e COURAGE ainda não lançados. O bálsamo reparador 'Strength' se tornou meu santo graal para crises de pele, eu estava tão animada. Eu enviava fotos de antes e depois para Luba, que magicamente apagavam essas feridas inflamatórias em 24 horas. 

 

Luba e Becca me perguntaram se eu compartilharia minha história no podcast delas, é claro que concordei. Foi uma honra contar a minha e fazer parte de Luba contando a dela. Fiquei feliz em espalhar conscientização em diferentes comunidades. Estava animada para causar um impacto. 

 

Mais tarde, fizemos outro episódio incluindo nossos maridos conversando sobre cuidar de alguém. Eu sabia que isso levaria a algo especial, eu senti, só não sabia o quê. 

 

>> Avançando para hoje, faz pouco mais de um mês desde que estivemos na cidade de Nova York para filmar com A Jen Rozenbaum para a linha de compaixão contra o câncer Strength and Courage - ainda estou em estado de descrença. Não consigo acreditar no que passamos até chegar aqui. É tão surreal ver tudo acontecer, será que eu mencionei que minha vida parece um filme?! 

 

Não sei que tipo de filme descreveria minha vida, 'inspirador' muitas vezes me faz estremecer em relação ao câncer. No entanto, posso dizer com confiança que o câncer não é a estrela deste show. Eu sou a personagem principal da minha vida, EU SOU uma inspiração e agora estou disposta a ver isso. O câncer não me tornou quem eu sou, eu sempre fui assim e sempre disse que não deixaria isso MUDAR. Tenho me mantido fiel a isso. 

 

Ser escolhida para ser a pessoa que está vencendo o câncer para representar Strength and Courage me permitiu reconstruir a confiança no meu corpo. Eu queria que essas fotos contassem uma história de onde eu estava e onde estou agora. Celebrando cada pedaço de dor e sacrifício que suportamos.  

 

Eu tinha pavor de que meu corpo não cooperasse, e não cooperou lol. Estou cansada antes mesmo de começar, minhas costas doem, mas não vou deixar isso me parar. Aplico um adesivo gelado e quente e um pouco de gloss, me visto com minhas peças Ana Ono selecionadas especialmente para mim. Fabulosa ativada. Aprendendo a fluir com isso, não lutando contra.

 

Embora esse dia fosse sobre câncer em muitos aspectos, foi a primeira vez que não pensei no câncer. Nem uma vez. Foi a primeira vez desde a adolescência que realmente me senti como... Miranda. Foi como se cada conselho que eu já tinha dado estivesse me atingindo tudo de uma vez. 

 

Eu pensei o tempo todo que estava recuperando quem eu era, mas, em vez disso, uma versão totalmente nova de mim mesma evoluiu. Pedaços da Miranda que eu era antes do câncer, combinados com a experiência vivida de depois. Uma nova confiança nasceu. Quando as luzes do estúdio começam a brilhar, o ventilador soprando meu cabelo, minha música favorita da Xtina tocando alto, meu marido me olhando com admiração, foi naquele momento que percebi... 

 

Esta história nunca foi sobre câncer, nunca foi sobre o pheo, é uma parte da vida, mas não sou EU. Esta história é sobre a força e a coragem de viver nossas vidas nos nossos próprios termos. É sobre escolher o 'fabuloso' quando temos todos os motivos para não. É sobre amor e como evoluímos através da pior dor. É sobre a crença profundamente enraizada de que TODOS merecemos prosperar. Sempre me lembrarei de como me senti naquele dia. O dia em que entrei sem pedir desculpas na minha força e coragem. 

 

Quero ser lembrada por como minha história fez você se sentir, esperando que te inspire a compartilhar a sua. Através do bom, do ruim e do FAB. 

 

Miranda 

Pheo VS Fabuloso