Modèle 2023 de Bryght

Je me suis fait très tôt la promesse que Pheo ne m'enlèverait JAMAIS mon "fabuleux". 

Je m'appelle Miranda et je vis avec une forme rare de cancer métastatique dont la plupart des gens n'ont pas entendu parler. Fee-o-chrome-o-sigh-toe-ma - Heck, la plupart des gens ne peuvent même pas dire le nom. 

Phéochromocytome - Un mot qui allait changer toute mon existence. 

J'ai commencé à partager mon expérience à travers un blog que j'ai créé après mon diagnostic (la deuxième fois). J'avais tellement de colère à l'intérieur, j'avais besoin de la faire sortir. J'ai été licencié pendant quatre ans avant ce diagnostic. Avant même qu'il y ait un terme pour « éclairage au gaz médical », j'en avais la définition. 

Je n'avais aucune idée de ce qu'il adviendrait de mes mots, mon petit blog , tout ce que je savais, c'est que je ne voulais jamais que quelqu'un d'autre ressente ce que mon mari et moi avons ressenti le jour où j'ai reçu un diagnostic terminal. J'avais 23 ans . 

"L'idée est que plus je partage, plus il y aura d'informations disponibles pour une maladie rare où cela fait tellement défaut. Chaque procédure, chaque test, chaque traitement que je subis - je continuerai à partager mes expériences afin que les autres n'aient pas à chercher des réponses comme je l'ai fait » 

Premier diagnostic…

J'étais adolescente et j'avais toutes sortes de "symptômes", pour moi c'était normal. Je pensais que c'était normal d'avoir du mal à dormir. Je pensais que c'était normal d'avoir les mains tremblantes. Je pensais que c'était normal d'avoir des battements de cœur. Je ne connaissais rien d'autre que transpirer beaucoup, avoir toujours les joues rouges. 

Jusqu'à ce que cela devienne bien pire, plus fréquent et bien plus grave. La difficulté à dormir s'est transformée en ne pas dormir du tout. Les mains tremblantes se transformèrent en convulsions. Les battements cardiaques se sont transformés en palpitations agressives et en douleurs thoraciques. La transpiration s'est transformée en trempage et la rougeur s'est transformée en rougeur complète. 

J'irais bien un moment, mais je savais que ça changerait rapidement. J'ai commencé à passer beaucoup de temps sur le sol de ma salle de bain… cela ne semblait plus normal. 

Chaque jour, je serais frappé par ces attaques. Vomissements, douleur battant le cœur, convulsions, perte de la vue, serrant les toilettes et suppliant Dieu que ça s'arrête. La douleur dans ma tête était si intense que j'étais sûr que ça me ferait moins mal de l'enfoncer dans le mur. Ma poitrine si serrée, j'avais l'impression que mon cœur battait à travers le ciment. POURQUOI?

 Plus important encore, pourquoi personne ne me croit ? 

Il a fallu avoir une crise cardiaque à 19 ans pour être pris au sérieux. Des mois plus tard après avoir été enfermé à l'Institut de cardiologie d'Ottawa, j'ai reçu mon premier diagnostic de phéochromocytome. Une tumeur qui sécrète de l'adrénaline ! La cause de tous mes symptômes, mon corps fait une overdose d'adrénaline ?! Une tumeur molle de la taille d'une balle sur ma glande surrénale, faisant des ravages dans mon corps. Cela a causé 2 coups dont je n'étais pas conscient, pas étonnant que j'aie été si soudainement déséquilibré. 

On m'a dit que j'aurais besoin d'une intervention chirurgicale pour l'enlever, puis je reviendrais à la normale. Je suis jeune et en bonne santé, je vais rebondir rapidement et être comme neuf, ont-ils dit. 

Plot twist : J'avais une chose en tête, me réveiller avec lui . L'homme qui s'est blotti à côté de moi dans mon lit d'hôpital jumeau, me faisant la cour tout en étant pris au piège dans un pays malade. En quelque sorte, faire un diagnostic mystérieux ressemble à une comédie romantique. 

Je suis mort sur la table ce jour-là pendant 3 minutes et je me suis réveillé en me sentant plus mal qu'avant. Dans un brouillard d'anesthésie, j'ai laissé échapper que je l'aimais et de m'emmener au Mexique. 

*plus tard, nous nous sommes mariés et sommes allés à Cancun pour notre lune de miel* 

Notre comédie romantique s'est rapidement transformée en thriller psychologique, ma souffrance désormais imputée à l'opération, le traumatisme d'avoir dû subir une procédure ouverte d'urgence, le choc dans mon cœur, cela prendra juste du temps, ont-ils assuré. 

J'ai toujours autant mal, et attends… oh non, j'ai toujours les mêmes crises ! Je continue d'entendre "il faudra du temps pour que votre corps se réadapte et pour que toute l'adrénaline sorte de votre système" 

Les jours se transforment en semaines, les semaines se transforment en mois, les mois se transforment en années , "ça va prendre du temps" s'est transformé en "tu as juste un peu d'anxiété, tes laboratoires vont bien" pendant QUATRE ans, nous avons entendu cela encore et encore et encore . 

La récidive…

C'était juste de l'anxiété, jusqu'à ce que ce ne soit plus le cas . Mes laboratoires allaient bien, jusqu'à ce qu'ils ne le soient plus . Je le savais. Je l'ai dit. Nous avons supplié, Nous avons supplié. Comment est-ce qu'on est arrivés ici? 

Je découvrirais que j'avais de multiples tumeurs métastatiques sur les reins, le lit surrénalien, l'intestin, les organes reproducteurs, le rétropéritoine, le diaphragme et le pire de tout - mon foie. Il n'y avait pas un organe abdominal qui n'ait été ravagé par la maladie. Plus longtemps ils refusaient de me croire, plus le cancer envahissait le corps. 

Vous souvenez-vous de la colère susmentionnée ? Ce. C'est pourquoi j'ai dû canaliser des années de frustration pour aider les autres à éviter ce qui m'était arrivé. J'avais besoin que ce qui m'arrivait ait un but. Ce ne serait pas ma fin. 

"c'est métastatique et agressif" 

"quand ça se propage au foie, c'est le plus mauvais pronostic" 

« d'après la littérature, vous aurez entre 1 et 5 ans » 

« nous ne pouvons plus rien faire maintenant » 

Il s'est passé beaucoup de choses depuis, j'approche de 9 ans depuis mon diagnostic terminal. Elle donne…. F cancer 

Elle est terminale et prospère. Elle reste fabuleuse. Elle se bat bien. Elle est le modèle Bryght 2023. Elle sensibilise en partageant son histoire. 

Elle réécrit la fin, créant un nouveau départ. 

Si nous avions accepté ce que nous avions entendu ce jour-là, ou si nous avions laissé la colère nous consumer, je ne serais pas là aujourd'hui. Je ne peux pas décrire les horreurs de ce que mon mari et moi avons vécu depuis. Lorsqu'on vous donne des étiquettes comme palliatif, métastatique, incurable, terminal, vous êtes traité différemment. 

Plusieurs fois… j'avais l'impression que ma vie comptait moins. 

C'est pourquoi j'utilise maintenant ces mots avec conviction, je suis en phase terminale de 9 ans et pourtant je suis PROSPÈRE. Je ne le laisse pas emporter qui je suis. Cela ne veut pas dire que je ne suis pas malade, handicapé et souvent souffrant. Ces choses sont toujours là, bien sûr. Je ne suis pas guéri, mais je suis en vie, je suis stable et je choisis comment je me présente. 

J'ai partagé chaque aspect de mon voyage à travers mon blog, le diagnostic, le retour, les chirurgies, les complications, les conditions secondaires, les traitements expérimentaux, les essais cliniques, les soins palliatifs, les expériences de mort imminente, ça a été un long chemin. <- langage clair approuvé 

Il y a eu une période où je ne pouvais plus parler du tout, littéralement. J'ai perdu ma capacité à partager et avec cela - j'ai perdu mon sens du but. J'ai commencé à me perdre malgré ce que j'avais promis maintes et maintes fois. Quand j'ai miraculeusement retrouvé ma voix, j'ai juré de partager CHAQUE morceau de ma vie. Je me suis tourné vers les médias sociaux pour commencer une croisade de sensibilisation. J'avais plus que jamais besoin que le monde sache ce qui m'était arrivé. Si cela m'arrivait, c'était sûr que l'enfer arrivait à quelqu'un d'autre et à ses proches. Les médias sociaux m'ont permis de prendre conscience à un tout autre niveau, sauvant littéralement des vies. 

Connecter les gens du monde entier avec des réponses qu'ils ne pouvaient pas trouver. Comment quelqu'un peut-il savoir rechercher cette maladie? C'est trop rare, disent-ils, ils ne le testent pas parce que c'est trop peu probable. Même quand je l'avais, ils ont TOUJOURS imputé ma récidive à l'anxiété. Mes paroles, mes expériences, ma vérité brute et vulnérable sont devenues un guide de survie pour les non diagnostiqués. 

Mon mari était le seul à vraiment croire que ce n'était pas mon heure, même lorsque mon espoir a commencé à s'estomper. C'était un peu un choc - survivre au pronostic une, deux, trois fois.

Il m'a rappelé qui j'étais, faisant tout pour me sortir d'un trou dans lequel les soins palliatifs m'ont enterré. 

Nous avons commencé à récupérer mon fabuleux 

J'ai besoin que vous imaginiez que votre vie touche à sa fin plusieurs fois à cause de mauvais traitements et d'erreurs. Votre vie consiste à avoir 8 à 10 attaques d'adrénaline par jour. Vous passez du rire et du sentiment d'être vous-même à être agressé par votre propre corps. Vous ne pouvez pas marcher plus de quelques pas jusqu'à la salle de bain. Vous devez dormir dans un lit d'hôpital dans votre salon, incapable de monter à l'étage, sans accès à votre chambre, vos vêtements, votre maquillage, votre douche ou votre confort. Mon mari monte et descend les escaliers pour choisir mes tenues, me donne des bains au lit, apprend à me friser les cheveux. 

Il n'a jamais dormi quand j'étais pour s'assurer que je respirais toujours. 

C'était notre vie, pendant tant d'années, chaos absolu, mode survie, tant de traumatismes…

>> Avance rapide… jusqu'à l'avion pour New York rencontrer Luba , un autre propulseur du cancer et un dur à cuire, pour que MON histoire soit choisie comme le visage d'un produit nommé STRENGTH and COURAGE . Un produit qui m'a aidé lors de ma reconquête de mon fabuleux. Pouvoir voler était une victoire en soi, mais je dois être mannequin pendant une journée ?! Faire un doigt d'honneur au cancer dans une salle remplie de survivants. Parlez d'un retour de style miranda. 

L'année dernière, j'ai été déclarée stable, pour la première fois en 8,5 ans avec cette maladie ! Mon équipe de spécialistes, mon mari et moi, NOUS l'avons fait. Un miracle. Par notre force, notre courage et notre confiance en moi. Je ne peux pas savoir combien de temps durera cette partie. Donc, comme tout le reste dans ma vie, nous en profitons au maximum. 

Alors, comment en sommes-nous arrivés là ? J'ai partagé une vidéo TikTok qui est devenue virale sur mon "année à vivre". Bien sûr, un clip de 25 secondes ne peut pas tout résumer, mais c'était notre vraie histoire. Nous avons vendu notre maison et tout ce que nous possédions afin de nous rapprocher de mes spécialistes. Voici pourquoi: 

J'étais dans un essai clinique à l'époque, le médecin m'a appelé et m'a dit « il est temps de la mettre à l'aise ». Peu de temps après, ma santé déclinait plus vite que jamais, je souffrais plus que jamais, je ne pouvais plus respirer, les crises devenaient plus fréquentes. je souffrais. Les soins palliatifs ne me mettaient pas à l'aise. Serge m'a ambulé à 3 heures de route tout seul, jusqu'à mon super hôpital. Il m'a fait rouler jusqu'au centre de cancérologie, où mon équipe de spécialistes m'a rapidement emmenée sous leurs soins. Je ne pouvais plus parler ni marcher, hurlant quand quelqu'un me touchait à cause de la douleur que j'avais. Ce n'est pas normal. 

Serge voyait ce que personne d'autre n'était, il écoutait ma douleur, parce que mourir n'est pas censé faire mal . La douleur est un avertissement, c'est un signal, si vous l'écoutez, les réponses viendront. 

S'il ne m'avait pas fait venir pour une intervention spécialisée, je n'écrirais pas cela aujourd'hui. Il a fallu 2 mois pour identifier que les doses palliatives extrêmes d'opioïdes me tuaient plus rapidement. Parce que mes tumeurs sécrètent plus d'adrénaline, une contre-indication majeure de cette maladie. Un autre long chemin de rétablissement et de guérison de quelque chose qui aurait dû être évité

Même avec cette découverte - nous n'étions toujours pas sûrs de ce qui m'arrivait. Juste avant tout cela, on m'a dit qu'il me restait moins d'un an à vivre.

Je voulais avoir l'impression de prendre ma retraite fabuleusement, pas de mourir. La première chose que nous avons faite en sortant de l'hôpital a été de partir. Nous avons quitté notre maison, les mauvais souvenirs, la souffrance, et nous nous sommes mis en route pour guérir. L'univers livre toujours, et il nous a conduits à un domaine de château dans les bois avec une piscine intérieure. Serge a expliqué notre situation au propriétaire et il a proposé de louer sa maison pour environ 100$ par nuit. Nous nous sommes réfugiés dans ce château jusqu'à ce que nous puissions déterminer nos prochaines étapes. Si je devais faire cette horrible désintoxication rapide, j'allais le faire à la manière de Miranda.

Nous voulions simuler la même guérison dans un lieu plus permanent. Nous avons utilisé chaque centime de la vente de notre maison et de notre fonds de retraite pour vivre dans un fabuleux condo au bord de l'eau. Le principal facteur étant que nous voulions être proches de l'hôpital qui m'a sauvé la vie. Nous voulions juste respirer. Nous savions que j'aurais besoin de me rééduquer et que cela prendrait du temps. Ai-je même eu le luxe d'avoir du temps ? Nous n'étions pas sûrs. 

Nous ne savions pas quand mon heure viendrait. Nous n'en avons jamais discuté, mais nous avions un accord tacite pour faire les choses selon nos propres conditions. Jour après jour, j'ai commencé à devenir plus fort dans l'eau. Reprenant mes forces, mes symptômes s'amélioraient, tout à coup… Je m'améliorais , pas pire ! 

Vous pouvez imaginer notre incrédulité et notre confusion lorsqu'une année entière s'est terminée et que j'étais encore en vie. Vivant et reconnaissant, fauché et endetté mais plus heureux que jamais. 

Le tiktok de 25 secondes se termine par la "merde", je ne suis pas mort, après avoir dépensé toutes nos économies et maximisé mes cartes de crédit dans un état d'esprit YOLO. Nous avons vécu l'année la plus incroyable de nos vies, nous sommes envolés pour Cancun dans mon état fragile, Serge m'a redemandé en mariage, nagé avec les dauphins en fauteuil roulant, pris un goûter et pédicure des mardis matins au hasard. Créer nos propres lueurs de joie pour nous distraire de tous les déclencheurs. 

Je ne peux pas dire ce qui a aidé le plus, être enfin traité comme un être humain et pas seulement un diagnostic terminal, ou avoir le temps de nos vies. Quoi que ce soit, ça m'a amené ici. 

Nous devions revenir à un mode de vie plus normal, alors que j'étais encore incertain de mon sort… Je voulais juste me sentir à nouveau comme moi. Mes réseaux sociaux devenaient un espace pour d'autres comme moi, mon histoire était largement partagée. Je voulais que les autres se souviennent qu'ils sont bien plus qu'un diagnostic.

Connaître ma valeur m'a sauvé la vie.

J'aime la communauté que j'ai bâtie et toutes les personnes que je vois qui trouvent la force de se dépasser. Trouver leur propre fabuleux. 

À travers tout ce beau chaos, j'ai commencé à me concentrer plus que jamais sur les soins personnels. Une partie du fait de ne pas laisser cette maladie prendre mon fabuleux est d'apprendre à naviguer dans un corps qui change encore et encore. 

Un jour, je cherchais des alternatives au rasage et des soins de la peau sans parfum. J'étais en train de remplacer tous mes produits en raison d'un nouveau diagnostic secondaire de syndrome d'activation des mastocytes. Cela me rendait allergique à tout et à rien, même à ma lame de rasoir !

C'était le lien mystérieux entre les raisons pour lesquelles ma santé avait décliné si rapidement. Pourquoi j'ai réagi aux médicaments et aux produits chimiques comme je l'ai fait. Pourquoi tous mes traitements étaient tellement plus difficiles pour moi que pour les autres. Pourquoi je ne pouvais pas respirer. Pourquoi ma peau était si en colère et rouge, se décollant de mon visage. 

C'est là que j'ai trouvé Bryght. 

J'ai vu que leur kit de cire maison était fabriqué avec de la cire d'abeille et toutes sortes d'ingrédients naturels. Je voulais en savoir plus et m'assurer que c'était sans danger pour moi, alors j'ai tendu la main. 

Partageant un peu de ma situation et pourquoi je cherchais des alternatives sûres, Becca m'a confié un secret : le fondateur de Bryght luttait AUSSI contre le cancer ! Non seulement elle comprenait, mais elle travaillait sur quelque chose juste pour les prospéreurs du cancer.

C'est alors que j'ai « rencontré » Luba virtuellement, quelles sont les chances ? Je cherchais un produit si spécifique, pensant que je ne le trouverais jamais. Luba traverse son propre parcours contre le cancer, créant un produit pour un besoin dont beaucoup ignorent l'existence. Qui de mieux placé que moi pour tester les soins de la peau conçus pour les prospéreurs du cancer ? ! Une licorne cancéreuse qui a la peau la plus sensible et la plus allergique au hasard ! 

J'ai d'abord essayé la cire , en l'intégrant à mon rituel de soins personnels. Ce que les gens ne réalisaient pas à ce moment-là, c'est que mes blessures étaient encore fraîches. Le fait que je puisse faire n'importe lequel de ces petits rituels pour moi-même était irréel. Compter sur mon mari pendant des années, épiler mes propres jambes était un miracle. Il a insisté pour me donner une cire de bikini pour l'essayer, c'est approuvé par les docteurs cupcakes ! 

Je n'avais pas besoin d'Instagram pour m'apprendre à romancer ma vie, je le faisais depuis des années. Chaque acte me rend mon pouvoir. Lorsque vous ne pouvez pas prendre soin de vous pendant si longtemps, ces moments de lenteur signifient tout. 

Les produits Bryght étaient d'accord avec ma peau en colère, à cette époque j'essayais des échantillons des inédits STRENGTH et COURAGE. Le baume réparateur 'Strength' est devenu mon Saint Graal pour les poussées cutanées, j'étais tellement excitée. J'enverrais à Luba des photos avant et après effaçant comme par magie ces plaies inflammatoires en 24 heures. 

Luba et Becca m'ont demandé si je partagerais mon histoire sur leur podcast , bien sûr j'ai accepté. J'ai été honoré de dire le mien et de faire partie de Luba racontant le sien. J'étais reconnaissant d'avoir sensibilisé différentes communautés. J'étais excité d'avoir un impact. 

Plus tard, nous avons fait un autre épisode dans lequel nos maris discutaient de la prestation de soins. Je savais que cela conduirait à quelque chose de spécial, je le sentais, je ne savais pas quoi. 

>> Avance rapide jusqu'à aujourd'hui, cela fait un peu plus d'un mois que nous étions à New York pour tourner avec LAJen Rozenbaum pour la ligne de compassion pour le cancer Force et Courage - je suis toujours dans un état d'incrédulité. Je n'arrive pas à croire ce que nous avons traversé avant cela. C'est tellement surréaliste de tout voir se dérouler, ai-je mentionné que ma vie ressemble à un film ?! 

Je ne sais pas quel type de film décrirait ma vie, l'inspiration m'a souvent fait grincer des dents par rapport au cancer. Cependant, je peux affirmer avec confiance que le cancer n'est pas la vedette de cette émission. Je suis le personnage principal de ma vie, JE SUIS une inspiration et je suis maintenant prêt à voir cela. Le cancer n'a pas fait de moi qui je suis, j'ai été comme ça et j'ai toujours dit que je ne le laisserais pas CHANGER cela. Je suis resté fidèle à cela. 

Être choisi pour être le propulseur pour représenter la force et le courage m'a permis de reconstruire la confiance avec mon corps. Je voulais que ces photos racontent où j'étais et où je suis maintenant. Célébrer chaque douleur et chaque sacrifice que nous avons endurés. 

J'étais terrifiée à l'idée que le corps ne coopère pas, et ça n'a pas marché lol. Je suis fatigué avant même que cela ne commence, j'ai mal au dos, mais je ne laisserai pas cela m'arrêter. J'applique un patch chaud glacé et du brillant à lèvres, je me change avec mes vêtements Ana Ono sélectionnés juste pour moi. Fabuleux activé. Apprendre à être fluide avec lui, ne pas lutter contre lui.

Même si cette journée était consacrée au cancer à bien des égards, c'était la première fois que je ne pensais pas du tout au cancer. Pas une fois. C'était la première fois depuis mon adolescence que je me sentais vraiment comme…. Miranda. C'était comme si chaque conseil que j'avais partagé me frappait d'un coup. 

J'ai toujours pensé que je réclamais qui j'étais, mais à la place, une toute nouvelle version de moi-même a évolué. Des morceaux de la Miranda que j'étais avant le cancer, associés à l'expérience vécue après. Une nouvelle confiance est née. Lorsque les lumières du studio ont commencé à briller, le ventilateur soufflant dans mes cheveux, ma chanson Xtina préférée de tous les temps retentissant, mon mari me regardant avec admiration, c'est à ce moment-là que j'ai réalisé… 

Cette histoire n'a jamais été sur le cancer, elle n'a jamais été sur le pheo, ça fait partie de la vie mais ce n'est pas MOI. Cette histoire parle de la force et du courage de vivre nos vies selon nos propres conditions. Il s'agit de choisir "fabuleux" alors que nous avons toutes les raisons de ne pas le faire. Il s'agit de l'amour et de la façon dont nous évoluons à travers les pires douleurs. Il s'agit de la croyance profondément enracinée que nous méritons TOUS de prospérer. Je me souviendrai toujours de ce que j'ai ressenti ce jour-là. Le jour où j'ai retrouvé sans vergogne ma force et mon courage. 

Je veux qu'on se souvienne de moi pour ce que mon histoire vous a fait ressentir, en vous incitant, espérons-le, à partager la vôtre. À travers le bon, le mauvais et le FAB. 

Miranda 

Phéo VS Fabuleux