Modelo 2023 de Bryant

Me prometí a mí mismo muy pronto que Pheo NUNCA me quitaría mi 'fabuloso'. 

Mi nombre es Miranda y vivo con una forma rara de cáncer metastásico del que la mayoría de la gente no ha oído hablar. Fee-o-chrome-o-sigh-toe-ma - Diablos, la mayoría de la gente ni siquiera puede decir el nombre. 

Feocromocitoma - Una palabra que cambiaría toda mi existencia. 

Empecé a compartir mi experiencia a través de un blog que creé después de que me diagnosticaron (la segunda vez). Tenía tanta ira dentro que necesitaba sacarla. Me despidieron durante cuatro años antes de ese diagnóstico. Antes de que hubiera un término para 'gaslighting médico', sentí que era la definición. 

No tenía idea de lo que saldría de mis palabras, mi pequeño blog , todo lo que sabía es que nunca quise que otra persona sintiera como mi esposo y yo nos sentimos el día que me dieron un diagnóstico terminal. yo tenía 23 

“La idea es que cuanto más comparta, más información habrá disponible para una enfermedad rara en la que tanto falta. Cada procedimiento, cada prueba, cada tratamiento por el que sufro, continuaré compartiendo mis experiencias para que otros no tengan que seguir buscando respuestas como lo hice yo”. 

Primer Diagnóstico…

Estaba en mi adolescencia y tenía todo tipo de 'síntomas', para mí eso era lo normal. Pensé que era normal tener problemas para dormir. Pensé que era normal tener manos temblorosas. Pensé que estaba bien tener palpitaciones en el corazón. No conocía nada diferente a sudar mucho, a tener siempre las mejillas rojas. 

Hasta que se volvió mucho peor, más frecuente y mucho más grave. El problema para dormir se convirtió en no dormir en absoluto. Las manos temblorosas se convirtieron en convulsiones. Los latidos del corazón se convirtieron en palpitaciones agresivas y dolor en el pecho. El sudor se convirtió en estar empapado, y el enrojecimiento se convirtió en enrojecimiento total. 

Estaría bien en un momento, pero sabía que cambiaría rápidamente. Empecé a pasar mucho tiempo en el piso de mi baño... esto ya no parecía normal. 

Todos los días me golpeaban con estos ataques. Vómitos, palpitaciones de dolor, convulsiones, pérdida de la visión, abrazar el inodoro y rogar a Dios que se detenga. El dolor en mi cabeza era tan intenso que estaba seguro de que me dolería menos atravesar la pared. Mi pecho estaba tan apretado que mi corazón se sentía como si estuviera latiendo a través del cemento. ¿POR QUÉ?

 Más importante aún, ¿por qué nadie me cree? 

Fue necesario tener un ataque al corazón a los 19 años para ser tomado en serio. Meses después de estar encerrado en el instituto del corazón de Ottawa, recibí mi primer diagnóstico de feocromocitoma. ¡Un tumor que segrega adrenalina! ¿La causa de todos mis síntomas es que mi cuerpo se está tomando una sobredosis de adrenalina? Un tumor del tamaño de una bola blanda en mi glándula suprarrenal, causando estragos en mi cuerpo. Causó 2 golpes de los que no me di cuenta, no es de extrañar por qué estaba tan fuera de balance de repente. 

Me dijeron que necesitaría cirugía para extirparlo y luego volvería a la normalidad. Soy joven y saludable, me recuperaré rápidamente y estaré como nuevo, dijeron. 

Giro de la trama: tenía una cosa en mente, despertarme con él . El hombre que se acurrucó a mi lado en mi cama doble de hospital, cortejándome mientras estaba atrapada en tierra enferma. De alguna manera hacer que un diagnóstico misterioso se sienta como una comedia romántica. 

Morí en la mesa ese día durante 3 minutos y me desperté sintiéndome peor que antes. En una neblina de anestesia le espeté que lo amaba y que me llevara a México. 

*después nos casamos y nos fuimos a Cancún de luna de miel* 

Nuestra comedia romántica se convirtió rápidamente en un thriller psicológico, mi sufrimiento ahora se atribuye a la cirugía, el trauma de tener que someterme a un procedimiento abierto de emergencia, el impacto en mi corazón, solo tomará tiempo, aseguraron. 

Todavía tengo mucho dolor, y espera… oh no, ¡sigo teniendo los mismos ataques! Sigo escuchando "tomará tiempo para que su cuerpo se reajuste y para que toda la adrenalina salga de su sistema". 

Los días se convierten en semanas, las semanas en meses, los meses en años , "tomará tiempo" se convirtió en "solo tienes un poco de ansiedad, tus laboratorios están bien" durante CUATRO años escuchamos esto una y otra vez. . 

La recurrencia…

Era solo ansiedad, hasta que dejó de serlo . Mis laboratorios estaban bien, hasta que no lo estaban . Lo sabía. Lo dije. Rogamos, suplicamos. ¿Cómo llegamos aquí? 

Descubría que tenía múltiples tumores metastásicos en mis riñones, lecho suprarrenal, intestino, órganos reproductivos, retroperitoneo, diafragma y, lo peor de todo, mi hígado. No había un órgano abdominal que no estuviera devastado por la enfermedad. Cuanto más se negaban a creerme, más cáncer invadía el cuerpo. 

¿Recuerdas la ira antes mencionada? Este. Por eso tuve que canalizar los años de frustración en ayudar a otros a evitar lo que me había pasado. Necesitaba que lo que me pasó tuviera un propósito. Este no sería mi final. 

“es metastásico y agresivo” 

“cuando se extiende al hígado, es de peor pronóstico” 

“basado en la literatura, tendrás entre 1 y 5 años” 

"No hay nada que podamos hacer ahora" 

Han pasado muchas cosas desde entonces, me acerco a los 9 años desde mi diagnóstico terminal. Ella está dando…. cáncer f 

Ella es terminal y próspera. Ella se mantiene fabulosa. Ella está peleando bastante. Ella es la Modelo Bryght 2023. Ella está creando conciencia al compartir su historia. 

Está reescribiendo el final, creando un nuevo comienzo. 

Si hubiéramos aceptado lo que escuchamos ese día, o si hubiéramos dejado que la ira nos consumiera, no estaría aquí hoy. No puedo describir los horrores que mi esposo y yo hemos vivido desde entonces. Cuando te dan etiquetas como paliativo, metastásico, incurable, terminal, te tratan de manera diferente. 

Muchas veces… sentí que mi vida importaba menos. 

Es por eso que ahora uso estas palabras con convicción, tengo 9 años terminales y, sin embargo, estoy PROSPERANDO. No dejaré que me quite quién soy. Eso no significa que no esté enfermo, discapacitado y, a menudo, sufriendo. Esas cosas todavía están aquí, por supuesto. No estoy curado, pero estoy vivo, estoy estable y elijo cómo me presento. 

He compartido todos los aspectos de mi viaje a través de mi blog, el diagnóstico, el regreso, las cirugías, las complicaciones, las condiciones secundarias, los tratamientos experimentales, los ensayos clínicos, los cuidados paliativos, las experiencias cercanas a la muerte, ha sido un largo camino. <- lenguaje aprobado por Bright 

Llegó un período en el que no podía hablar en absoluto, literalmente. Perdí mi capacidad de compartir y con eso, perdí mi sentido de propósito. Empecé a perderme a mí mismo a pesar de lo que había prometido una y otra vez. Cuando recuperé mi voz milagrosamente, prometí compartir CADA parte de mi vida. Me acerqué a las redes sociales para comenzar una cruzada de concientización. Necesitaba más que nunca que el mundo supiera lo que me pasó. Si me estaba pasando a mí, seguro que le estaba pasando a otra persona y a sus seres queridos. Las redes sociales me han permitido llevar la conciencia a un nivel completamente nuevo, literalmente salvando vidas. 

Conectando a personas de todo el mundo con respuestas que no pudieron encontrar. ¿Cómo puede alguien saber buscar esta enfermedad? Dicen que es muy raro, no lo prueban porque es muy poco probable. Incluso cuando lo tenía, TODAVÍA culpaban de mi recurrencia a la ansiedad. Mis palabras, mis experiencias, mi cruda y vulnerable verdad se ha convertido en una guía de supervivencia para los no diagnosticados. 

Mi esposo fue el único que realmente creyó que no era mi momento, incluso cuando mi esperanza comenzó a desvanecerse. Fue un poco impactante: sobrevivió al pronóstico una, dos, tres veces.

Me recordó quién soy, haciendo cualquier cosa para sacarme de un agujero en el que me enterraron los cuidados paliativos. 

Empezamos a reclamar mi fabulosa 

Necesito que imagines que tu vida casi llega a su fin varias veces debido a malos tratos y errores. Tu vida consiste en tener 8-10 ataques de adrenalina todos los días. Pasas de reírte y sentirte tú mismo a ser agredido por tu propio cuerpo. No puedes caminar más de unos pocos pasos hasta el baño. Tienes que dormir en una cama de hospital en tu sala de estar, sin poder subir las escaleras, sin acceso a tu dormitorio, ropa, maquillaje, ducha o comodidades. Mi esposo subiendo y bajando las escaleras para seleccionar mi ropa, dándome baños en la cama, aprendiendo a rizar mi cabello. 

Nunca dormía cuando yo estaba para asegurarse de que aún respiraba. 

Así fue nuestra vida, durante tantos años, caos absoluto, modo supervivencia, tanto trauma…

>> Avance rápido... a volar a la ciudad de Nueva York para conocer a Luba , compañera luchadora contra el cáncer y ruda, y elegir MI historia como el rostro de un producto llamado FUERZA y VALENTÍA . Un producto que me ayudó durante mi recuperación de mi fabuloso. Ser capaz de volar fue una victoria en sí misma, ¡¿pero tengo que ser modelo por un día?! Darle al cáncer el dedo medio en una habitación llena de sobrevivientes. Hable acerca de un regreso al estilo de Miranda. 

El año pasado me declararon estable, ¡por primera vez en mis 8,5 años completos con esta enfermedad! Mi equipo de especialistas, mi esposo y yo, NOSOTROS hicimos eso. Un milagro. A través de nuestra fuerza, coraje y fe en mí. No puedo saber cuánto durará esta parte. Entonces, como todo lo demás en mi vida, lo estamos aprovechando al máximo. 

Entonces, ¿cómo llegamos de allí a aquí? Compartí un video de TikTok que se volvió viral sobre mi 'año de vida'. Por supuesto, un clip de 25 segundos no puede resumir todo, pero era nuestra historia de la vida real. Vendimos nuestra casa y todo lo que teníamos para estar más cerca de mis especialistas. Este es el por qué: 

Estaba en un ensayo clínico en ese momento, el médico llamó y dijo "es hora de mantenerla cómoda". Poco después, mi salud se estaba deteriorando más rápido que nunca, tenía más dolor que nunca, no podía respirar, los ataques se volvían más frecuentes. yo estaba sufriendo Los cuidados paliativos no me mantenían cómoda. Serge me llevó solo a 3 horas de distancia, a mi súper hospital. Me llevó en silla de ruedas al centro oncológico, donde mi equipo de especialistas rápidamente me llevó a su cuidado. Ya no podía hablar ni caminar, gritaba cuando alguien me tocaba por el dolor que sentía. Esto no es normal. 

Serge estaba viendo lo que nadie más veía, estaba escuchando mi dolor, porque se supone que morir no duele . El dolor es una advertencia, es una señal, si lo escuchas, las respuestas vendrán. 

Si él no me hubiera traído para una intervención especializada, no estaría escribiendo esto hoy. Me tomó 2 meses determinar que las dosis paliativas extremas de opioides me estaban matando más rápido. Provocando que mis tumores secreten más adrenalina, una de las principales contraindicaciones de esta enfermedad. Otro largo camino de recuperación y sanación de algo que se debería haber evitado

Incluso con este descubrimiento, todavía no estábamos seguros de lo que me estaba pasando. Justo antes de todo esto me dijeron que me quedaba menos de un año de vida.

Quería sentir que me estaba retirando fabulosamente, no muriendo. Lo primero que hicimos cuando salimos del hospital fue irnos. Dejamos nuestro hogar, los malos recuerdos, el sufrimiento, y nos dispusimos a sanar. El universo siempre cumple, y nos llevó a un castillo en el bosque con una piscina cubierta. Serge le explicó nuestra situación al propietario y se ofreció a alquilar su casa por unos 100$ la noche. Nos refugiamos en este castillo hasta que pudiéramos descubrir nuestros próximos pasos. Si tuviera que hacer esta espantosa desintoxicación rápida, lo haría a la manera de Miranda.

Queríamos simular la misma curación en un lugar más permanente. Usamos cada centavo de la venta de nuestra casa y nuestro fondo de jubilación para vivir en un fabuloso condominio frente al mar. El factor principal es que queríamos estar cerca del hospital que me salvó la vida. Solo queríamos respirar. Sabíamos que necesitaría rehabilitarme y llevaría tiempo. ¿Tuve siquiera el lujo del tiempo? No estábamos seguros. 

No sabíamos cuándo llegaría mi momento. Nunca lo discutimos, pero teníamos un acuerdo silencioso para hacer las cosas en nuestros propios términos. Día a día, comencé a fortalecerme en el agua. Recuperando fuerzas, mis síntomas iban mejorando, de repente… ¡Estaba mejorando , no empeorando! 

Puedes imaginar nuestra incredulidad y confusión cuando terminó un año entero y yo todavía estaba vivo. Vivo y agradecido, arruinado y endeudado pero más feliz que nunca. 

El tiktok de 25 segundos termina conmigo diciendo "mierda". No morí, después de que gastamos todos nuestros ahorros y agotamos mis tarjetas de crédito en un estado mental YOLO. Vivimos el año más increíble de nuestras vidas, volamos a Cancún en mi frágil estado, Serge me propuso matrimonio nuevamente, nadé con delfines en silla de ruedas, fuimos a tomar el té y a pedicura los martes por la mañana al azar. Creando nuestros propios destellos de alegría para distraernos de todos los factores desencadenantes. 

No puedo decir qué ayudó más, finalmente ser tratado como un ser humano y no solo un diagnóstico terminal, o pasar el mejor momento de nuestras vidas. Sea lo que sea, me trajo aquí. 

Teníamos que volver a una forma de vida más normal, mientras aún no estaba segura de mi destino... Solo quería sentirme como yo otra vez. Mis redes sociales se estaban convirtiendo en un espacio para otros como yo, mi historia se estaba compartiendo por todas partes. Quería que otros recordaran que son mucho más que un diagnóstico.

Saber lo que valía me salvó la vida.

Me encanta la comunidad que he construido y todas las personas que veo que están encontrando la fuerza para esforzarse por sí mismas. Encontrar su propio fabuloso. 

A través de todo este hermoso caos, comencé a centrarme en el cuidado personal más que nunca. Parte de no dejar que esta enfermedad me quite lo fabuloso es aprender a navegar por un cuerpo cambiante una y otra vez. 

Un día estaba buscando alternativas para el afeitado y el cuidado de la piel sin fragancia. Estaba en medio de reemplazar todos mis productos debido a un nuevo diagnóstico secundario de síndrome de activación de mastocitos. Me estaba causando alergia a todo y a nada, ¡incluso a mi hoja de afeitar!

Era el vínculo misterioso entre por qué mi salud había empeorado tan rápidamente. Por qué reaccioné a los medicamentos y productos químicos de la forma en que lo hice. Por qué todos mis tratamientos fueron mucho más difíciles para mí que para los demás. Por qué no podía respirar. Por qué mi piel estaba tan enojada y roja, desprendiéndose de mi cara. 

Fue entonces cuando encontré a Bryght. 

Vi que su kit de cera para el hogar estaba hecho con cera de abejas y todo tipo de ingredientes naturales. Quería aprender más y asegurarme de que fuera seguro para mí, así que me acerqué. 

Compartiendo un poco de mi situación y por qué estaba buscando alternativas seguras, Becca me contó un secreto: ¡el fundador de Bryght TAMBIÉN estaba luchando contra el cáncer! Ella no solo entendió, sino que estaba trabajando en algo solo para personas con cáncer.

Fue entonces cuando 'conocí' a Luba virtualmente, ¿cuáles son las probabilidades? Yo buscando un producto TAN específico, pensando que nunca lo encontraría. Luba atravesando su propio viaje por el cáncer, creando un producto para una necesidad que muchos no saben que existe. ¿Quién mejor que yo para probar el cuidado de la piel hecho para personas con cáncer? ¡Un unicornio con cáncer que tiene la piel más sensible y alérgica al azar! 

Primero probé la cera , haciéndola parte de mi ritual de cuidado personal. Lo que la gente no se dio cuenta en ese momento fue que mis heridas aún estaban frescas. El hecho de que pudiera hacer cualquiera de estos pequeños rituales por mí mismo era irreal. Confiando en mi esposo durante años, depilarme las piernas fue un milagro. Él insistió en darme una cera de bikini para probarlo, ¡está aprobado por doctor cupcakes ! 

No necesitaba Instagram para enseñarme a romantizar mi vida, lo había estado haciendo durante años. Cada acto devolviéndome mi poder. Cuando no puedes cuidar de ti mismo durante tanto tiempo, estos momentos lentos significan todo. 

Los productos de Bryght estaban de acuerdo con mi piel enfadada, en este momento estaba probando muestras de los inéditos STRENGTH y COURAGE. El bálsamo reparador 'Strength' se convirtió en mi santo grial para las erupciones en la piel, estaba tan emocionada. Le enviaría a Luba fotos de antes y después borrando mágicamente estas heridas inflamatorias en 24 horas. 

Luba y Becca me preguntaron si compartiría mi historia en su podcast , por supuesto que acepté. Tuve el honor de contar la mía y ser parte de Luba contando la suya. Agradecí difundir la conciencia en diferentes comunidades. Estaba emocionado de hacer un impacto. 

Más tarde hicimos otro episodio en el que nuestros esposos conversaban sobre el cuidado. Sabía que esto conduciría a algo especial, lo sentí, simplemente no sabía qué. 

>> Avance rápido hasta hoy, ha pasado poco más de un mes desde que estuvimos en la ciudad de Nueva York para filmar con THEJen Rozenbaum para la línea de compasión contra el cáncer Strength and Courage. Todavía estoy en un estado de incredulidad. No puedo creer lo que hemos pasado antes de llegar a esto. Es tan surrealista ver cómo se desarrolla todo, ¿mencioné que mi vida se siente como una película? 

No sé qué tipo de película describiría mi vida, la inspiración a menudo me ha hecho temblar con respecto al cáncer. Sin embargo, puedo decir con confianza que el cáncer no es la estrella de este espectáculo. Soy el personaje principal de mi vida, SOY una inspiración y ahora estoy dispuesto a ver eso. El cáncer no me hizo quien soy, he sido así y siempre he dicho que no dejaré que eso CAMBIE eso. Me he mantenido fiel a eso. 

Ser elegido para ser el prosperador para representar la Fuerza y ​​el Valor me permitió reconstruir la confianza con mi cuerpo. Quería que estas fotos contaran una historia de dónde estaba y dónde estoy ahora. Celebrando cada pedacito de dolor y sacrificio que habíamos soportado. 

Estaba aterrorizado de que el cuerpo no cooperara, y no lo hizo jajaja. Estoy cansada incluso antes de que comience, me duele la espalda, pero no dejaré que eso me detenga. Me aplico un parche gélido y un poco de brillo de labios, me cambio a mis prendas de Ana Ono seleccionadas solo para mí. Fabuloso activado. Aprender a fluir con él, no luchar contra él.

Aunque este día fue sobre el cáncer en muchos sentidos, fue la primera vez que no pensé en el cáncer en absoluto. Ni una sola vez. Era la primera vez desde mi adolescencia que realmente me sentía como... Miranda. Era como si todos los consejos que alguna vez había compartido me golpearan todos a la vez. 

Todo el tiempo pensé que estaba reclamando quién era yo, pero en cambio evolucionó una versión completamente nueva de mí mismo. Fragmentos de la Miranda que era antes del cáncer, emparejados con la experiencia vivida del después. Nació una nueva confianza. Cuando las luces del estudio comienzan a brillar, el ventilador sopla mi cabello, mi canción Xtina favorita de todos los tiempos a todo volumen, mi esposo me mira con asombro, fue en ese momento que me di cuenta... 

Esta historia nunca fue sobre el cáncer, nunca fue sobre el feo, es parte de la vida pero no soy YO. Esta historia trata sobre la fuerza y ​​el coraje para vivir nuestras vidas en nuestros propios términos. Se trata de elegir 'fabuloso' cuando tenemos todas las razones para no hacerlo. Se trata del amor y de cómo evolucionamos a través del peor de los dolores. Se trata de la creencia profundamente arraigada de que TODOS merecemos prosperar. Siempre recordaré cómo me sentí ese día. El día que sin pedir disculpas entré en mi fuerza y ​​coraje. 

Quiero ser recordado por cómo te hizo sentir mi historia, con suerte inspirándote a compartir la tuya. A través de lo bueno, lo malo y lo FAB. 

miranda 

feo vs fabuloso